初めてご訪問いただいた方へ。 | Bitter & Sweet~膠原病・プレドニン歴34年

Bitter & Sweet~膠原病・プレドニン歴34年

日々の記録と雑感などを気ままに…

初めてご訪問いただいた方へ。

ありがとうございます。

このブログは、自身の記録であるとともに、私のことを気にかけて下さる皆さまへの近況報告です。


【自己紹介】

夫と2男1女がいます。

初期の記事の文中に登場する怪しげな固有名詞について。
「ぱぴごん」「パピさん」夫のこと。
「ぶうちゃん」娘のこと。
小学生の頃、豚が主人公の紙芝居を作っていたことから。
私は家族には「まみこさん」と呼ばれています。

二人の息子が小さい頃は、それはそれは可愛らしい声で
「おとうさま、おかあさま」
娘は「マミー」と慕ってくれたものでした。

いつの間にか「マミー」は「まみごん」という、怪獣みたいな呼称に。
確かに 鬼母 ではありましたけど。

優しい夫は「まみこさん」と呼んでくれます。
ちなみに私の本名は「まみこ」ではありません。

* * * * *

長男(1981年生):カスタムバイク製造・神崎郡神河町在住。
2013年生まれの男児、2015年生まれ男児。

次男(1983年生):カフェオーナー・岡山市在住。
2015年生まれの男児、2017年生まれの女児、2019年生まれの男児。

長女(1986年生):東京在住。
2019年生まれの女児。

現在夫婦2人暮らしです。
夫は半分以上東京で仕事。

私は神奈川県茅ヶ崎市生まれ。
余談ながら、サザンオールスターズの桑田佳祐さんとは、まったく面識はありませんが(見かけたことはあります)私は同じ中学の2年後輩になります。

茅ヶ崎にて~サザンオールスターズ以前

今までに住んだ所は
大学入学まで神奈川県茅ヶ崎市→東京都北区滝野川
(都電荒川線を利用していました:懐かしい)
→東京都三鷹市→東京都調布市→兵庫県

夫とは学生結婚です。
しばらく、霞ヶ関で役人をしておりました。
退職後、夫とPC関係・経理事務・DTP版下作成等の仕事を始めました。

持病
SLE:全身性エリテマトーデス(発症1986年)と種々の合併症のため入退院を繰り返し、現在も自宅療養中。
2003年、胸椎圧迫骨折で身長が12cm縮みました。
2013年1月には多発性筋炎・間質性肺炎・不整脈を発症。
2013年4月に不整脈の手術(カテーテル・アブレーション)を受けました。
2017年5月、骨盤骨折から筋炎悪化で半年間入院。
2019年10月、副鼻腔炎の手術からの後遺症で両眼性複視発症。

発病以来、筋炎、間質性肺炎、SLEの悪化や免疫グロブリン等での入院は数知れず。
在宅酸素療養中。

無理のできない体ですが、人が思うほど悲惨なものではありません。
周囲の人たちを泣かせたことはあっても、自身は泣いたことはありません。

現在与えられている体力と時間をわきまえ、無理はいたしません。
時々仕事もします。
「休養」も仕事のひとつです。

ブックマーク・リンクフリーですが
私は相互登録も自分からの登録も実施しておりませんので、ご理解のうえでお願いいたします。

みなさまのブログを拝見することで私の狭い世界が広がります。
ご訪問することが楽しみで、大好きです。

コメントやメッセージをいただくことはとても嬉しく、ひとつひとつ、心を込めて読ませていただいておりますが、口下手なうえに体力的なこともあり、自分がコメントすることやお返事は滞りがちです。
いただいた言葉にお応えをしない…
このような一方通行が許されるものか否か判断いたしかねますが、私のご訪問・いいねなどのあしあと=お返事であるとご理解いただけましたら…
わがまま&失礼をお許しくださいませ。

意思の疎通に言葉は欠かせません。
けれど、私は思います。
言葉のみが心を通い合わせる手段ではない、と。
言葉以上の「思い」を感じるとき
私の心は無上の喜びと、相手に対する感謝で満たされるのです。

サン=テグジュペリ「星の王子さま」の中の、この言葉が好きです。

… 心で見なくちゃ、ものごとはよく見えないってことさ
かんじんなことは、目に見えないんだよ


友達になり、ひんぱんにコメントや
メッセージのやりとりをすることだけが、
心や気持ちを表す手段だろうか、と思うのです。

ご訪問いただいたすべての皆さまに感謝いたします。


【趣味】
・手芸・絵画・書道
・読書
 歴史・ノンフィクション・コミック等種々雑多。
・好きな作家
 永井荷風・森茉莉
所蔵書籍

・音楽
 新旧洋楽・邦楽・クラシック。
 ほとんど一日中iTunesやRadkoでFMを聴いています。
 ヘタながらピアノ演奏もします。  ← リンク
 http://www.youtube.com/my_videos?o=U

かつてはテニス・水泳を楽しみ 、ジープやジムニーでオフロードを駆け巡ったものです。 
アマチュア無線免許所有。 
1983年からずっと1981年式のジムニーエイトに乗っていましたが、2017年、骨盤骨折と呼吸困難、筋力低下のため、現在はオートマ車(古いBMW:Z4)に甘んじています。
このジムニーエイトはまだ現役で走っています。



過去に所有していたJEEP。

同じくジムニー(軽)。

我が家の車たち。
鉄クズ屋さんに間違われる。
全部ちゃんと走ります。


よろしくお願いします。