今日もゆづの面会にいってきました。
看護師さんから、入院計画書をいただいたので見てみたら、今回の入院は
「急性上気道炎」。
ママが今まで風邪をひいても、病院では「・・カゼですね。」といわれるだけで、
なにか名前をつけられたことはないけれど、基礎疾患のある子には
いろいろと名前がつくんですね☆(>_<) 無知でした
よく勉強して、今後出来るだけもらわないように、気をつけたいとおもいます。
さて、今日は、小頭症 について書こうとおもいます。
ゆづきには小頭症の症状があります。
症状は、読んでそのまんまだけど、目の前のゆづを見ていると、
なんで、こんなことが起きるんだろう・・・??と、ママは今まで
不思議で、不思議で、不思議で・・・・たまりませんでした
頭位と身体は、均一に大きくなるのがふつうだと思いこんでいたので、
頭と身体がバラバラのスピードで、成長する というのが、
ほんとうに、不思議で仕方がありませんでした。
ゆづの頭の小ささは、人から驚かれることも多かったけれど、ママ自身も
全くわからず、どう返事したらいいのか、いつも苦しく感じていました・・。
自分で調べても理由が全くわからず、
主治医にも聞いてみましたが、やはり仕組みはよくわからないとのこと。
考えあぐね・・・思い切って、専門家の先生に聞いてみたら・・・なんと先生は、
知っていたのです (さすが専門家なのですね!!)
親の会に参加されている方は、これをご存じと思いますが、ほかにも小頭症
をもつご家族がどこかにいらっしゃるなら、役に立ったらいいなとおもいます。
(ちなみに、先生に断りもせず、勝手に載せてますごめんなさい)
頭と体の大きさの違い
体(身長)は成長ホルモンなどの作用で背骨やあし(下肢)の骨が伸びて大きくなりますが、
頭は頭蓋骨の内側からの圧力がないと大きくなりません。
生まれたばかりの頭の大きさは、脳の神経細胞の数でだいたい決まりますが、
生まれてからの頭の大きさは、神経細胞が他の神経細胞と情報を受け取るためのでっぱり(樹状突起)と情報を送るためのでっぱり(軸索)の出来具合で決まります。
病気の状態では、ほかにも神経細胞のまわりのグリア細胞や水がたまっている部分(脳室)の大きさも影響します。
滑脳症では多くの場合、生まれたときの頭囲は正常ですが、その後の神経細胞同士のつながりが悪いために生まれてからは脳の大きさがあまり大きくならないために、頭の大きさも体に比べると小ささが目立ってくることが多いです。
目からウロコが落ちました。そうだったのかー
頭と身体は成長の仕組みが違うんだね !!
(たしかにゆづは生まれた時、頭位はフツウでした。)
理由が聞けて、ママは深いギモンがとけ、本当~に、スッキリしました!
以来、人から“ゆづの頭の小ささ”を指摘されても、もうツラくなくなりました。
理由がわかったからです
それ以来、人に聞かれたとき、それとなく返事をするのは変わらないけれど、
ママの中では納得しているので、もう苦しくありません。
同じように、小頭症をもつご家族、または医療に携わる人がこのページで
ギモンが晴れるなら、本当に嬉しくおもいます。
でも・・・ こう考えると、あたまと体の大きさが一致してるのって、
あたりまえじゃなかったんだね・・・
人間のからだのしくみって、あまり考えたこともなかったけれど、
本当は、すごいんだな・・
ゆづ ・・・ おしえてくれてありがとう・・
そして、専門家先生も・・・ ありがとうございました!