２０２０・８・１６
ALS関連の、某おたよりに。。。（まだ掲載前だから、一応伏せておく）
うちの重度訪問介護利用の経緯などを、載せてもらいたいと、
お話があったみたいで。
うちの、ケアマネさんが書いた記事を
うちのケアマネさんは、ALS協会の運営委員も
やってる方で、すごく詳しくて、ほんとに
助かってる
ちょうど、重度訪問について書こうと思ってたから。。
ぴったりだった
当然Ｍ氏とは、うちのこと
記事をそのまんま
長野市2例目の24時間重度訪問介護支給決定！！ Ⅿ氏の事例 （宮川）
～月744時間獲得に向けて（家族が同居でもOK）～
皆さんは「重度訪問介護」（注1）の制度をご存知ですか？
障害者総合支援法に基づく障害福祉サービスのうち、長時間の利用を前提とし、
介助の内容が限定されない制度です。
1日24時間365日つきっきりの支援が可能となります。
ヘルパーで24時間のシフトを組むことができれば家族による介護を必要とせず、
一人暮らしも可能になります。
この制度の対象者は「重度の肢体不自由者又は重度の知的・精神障害により
行動上著しい困難を有するものであって、常時介護を要する障害者」です。（注２）
ただ、この制度はまだ十分知られていない制度であるために、
利用されていない現状があります。
実は、制度を運用するはずの市町村自治体の障害福祉課や関係する介護保険課、
患者に身近な支援者である医師、ケアマネジャーといった
現場の医療福祉関係者ですら理解されていない、
あるいは誤った知識や対応をしていることがあるのです。
ですから、当事者が正しい知識を持って制度利用を実現していくことが大切です。
そのためには正しい情報・知識を得て、
申請に至るアドバイスや行政交渉のサポートをしていただけるところ（注３）や
人とつながりを持つと、スムーズに利用が可能となります。
介護保険サービスはケアマネジャーにおまかせ、
障害サービスはプランナーにおまかせとなっていた方も、
「重度訪問介護」の24時間支給については、
患者・家族である当事者自ら獲得のために動く力（気持ち）が必要です。
幸い、近年長野県では上田市で1例、長野市で2例と極少数ですが、
24時間重度訪問介護支給の前例がありますので、
上田市、長野市は行政交渉・申請は比較的スムーズになると考えられます。
他の地域でも、この制度は国の制度で本来地域間格差が
あってはならないものですから、
どこに住んでいても利用が可能な制度となるようにしていきたいと考えます。
ただ、既存の重度訪問介護の指定を受けている事業所は、
早朝・夜間の対応、人手不足等の課題があり、
対応していただけない事業所がほとんどです。しかし、事業所がなくてもあきらめず、
「24時間対応するヘルパーを見つける」のも
アドバイスを受けながら可能になってきています。具体的には、
先に支給決定を取り付け、その後で無資格未経験者を常勤のヘルパーとして、
求人する方法等があります。採用したヘルパーの自己負担なく、
重度訪問介護のヘルパー養成研修も行っています。
このように、24時間の「重度訪問介護」の活用により、
自分らしい暮らしの実現を目指す、一助になるのではないかと思います。
「家族で介護するのは難しい」「家族に迷惑をかけられない」
「24時間介護してみたけれど介護者がうつになった、睡眠不足になった」と、
これまで辛苦を味わってこられた方も、これからの生活に不安を抱いている方も。
ご相談に応じていきたいと思います。
今後はせっかくある重度訪問介護の制度を、
実際に使えるものとなるようにしていきたいものです。
次に、長野市で2例目の24時間、重度訪問介護の支給獲得に向けて動いた
事例をご紹介します。
Ⅿ氏 46歳
長野市在住
妻と子ども1人、妻の母と祖母の5人家族
ALS発症から1年
要介護度５ 障害支援区分６
呼吸器装着・胃ろう造設済み
（医療的ケアは吸引と胃ろう注入）
コミュニケーションはパソコンの視線入力と文字盤
＜経過＞
4/28 初回訪問
5/11 ご自宅でケア会議①
（障害プランナー・アドバイザー・重度訪問コーディネーター、ケアマネジャー）
重度訪問介護の申請に向けて本人の状況確認や課題、
具体的な支給時間数（最終目標は744時間）
申請のタイムスケジュール等の確認
申請書類の作成（詳細な介護記録をつけて必要度を明らかにする・計画案）
5/21 定期巡回随時対応型訪問介護のヘルパーより介護者の妻が倒れそうと連絡受ける
睡眠不足と介護疲れで限界にきている
この現状を申請書類の家族の状況に盛り込む
レスパイト入院も検討するが、希望と合わず見合わせる
5/27 ご自宅でケア会議②
介護保険サービス（日中の定期巡回随時対応型訪問介護）と
障害福祉サービス（夜間の重度訪問介護）の詳細確認（週間予定の確認）、
訪問入浴を増やすこと等を検討
6/3 障害プランナーと担当者会議前の詳細打ち合わせ
6/11 長野市役所にて担当者会議③
（障害福祉課・担当保健師・介護保険課・障害プランナー・
重度訪問コーディネーター・障害アドバイザー）
＊現状報告
＊現在のサービス利用状況（介護保険を中心とした日中のサービスについて）
＊重度訪問介護の必要性と支給量・開始時期の確認
重度訪問 週133時間×5週＝6６5時間（当面の目標）のうち
実際に稼働可能な320時間/月を支給決定
（当面夜間のみで対応し、人手が確保できて来たら、
日中の定期巡回随時対応型訪問介護を重度訪問に切り替える）
同行支援 120時間×3人＝360時間/月
＊見習いとして2人で入る場合に支給される
外出支援 4時間×3回/週 ×5週 ＝60時間/月
ショート 15日分/月
6/12～重度訪問介護の利用開始（夜間のヘルパー確保済み）
＊今後の課題（訪問入浴をどう増やすか）
介護保険は限度オーバーで入れない。
障害サービスの訪問入浴は介護保険対象者は利用できない
障害のデイサービスは呼吸器使用者の場合、ハードル高く要検討
6/19 訪問入浴を増やすため、日中の重度訪問介護導入に向けて担当者会議④
介護保険オーバーの中で訪問入浴をどう増やすか
定期巡回随時対応型訪問介護を介護保険から外せないか
6/26 再度、担当者会議⑤（6/19の続き）
日中滞在型で専属に入っていただいている定期巡回随時対応型訪問介護の
ヘルパーさんを重度訪問介護のヘルパーさんにできないか？
メリット①介護保険の中で大きな部分を占めている、
定期巡回随時対応型訪問介護のサービスを外すことで、
訪問入浴を介護保険で増やすことが可能となる。
メリット②二人介助が必要なところにスポットで身体介護のヘルパーが入れる。
事業所にＯKを頂き、日中も重度訪問介護導入決定（7/1～）
7/7 障害福祉課と保健師の担当者が自宅へ状況確認
確認ポイント・・・障害サービスと介護保険や医療保険が重複しているところ、
例えば、訪問看護や訪問入浴中も重度訪問介護が入っているのは、
コミュニケーション、吸引、身体の位置等の微妙なケアは、
常時つきっきりの重度訪問介護ヘルパーでないと本人に合ったケアができない。
たとえ看護師が居ても特に文字盤によるコミュニケーション等は
慣れていないと難しい。
つまり、他のサービスと重複しても常時重度訪問介護は必要であると判断頂く。
7/20 ご自宅で担当者会議⑥
関係者総勢13名
重度訪問介護に切り替わってからの状況確認
課題整理
緊急時の対応確認等（体調急変時・災害時）
（注１）・・重度訪問介護
常時介護が必要な重度の身体・知的・精神障害のある人がサービスの利用対象。
長時間を前提とし、「見守り」
（利用者から目を離さず控え、利用者の指示で始動する介助）を含め
排せつや入浴、食事などのサービス利用が可能。
2006年施行の障害者自立支援法では重度の肢体不自由者のみが対象だったが、
2014年施行の障害者総合支援法により知的障害者、精神障害者も加わり、
対象が広がった。
（注２）・・重度訪問介護の対象
障害支援区分4以上に該当し、次の①又は②のいずれかに該当する者
⦁ 二肢以上に麻痺等があるものであって、障害支援区分の認定調査項目のうち
「歩行」「移乗」「排便」のいずれもが「支援が不要」以外に認定されている者。
⦁ 障害支援区分の認定調査項目のうち行動関連項目等（12項目）の
合計点数が10点以上である者）
（注3）重度訪問介護の利用に関する相談窓口
全国障害者介護保障協議会
http://www.kaigoseido.net ☎0120-66-0009 ✉o@kaigoseido.net
ウェブサイトには全国各地での事例も満載
Ⅿさんへの質問コーナー
Ｑ１ 重度訪問介護を利用してみてどうですか？
利用する前と後ではどう変わりましたか？
現在3名の重度訪問ヘルパーさんで、日中あと1日。夜間あと3日半。24時間365日
まで、足りていませんが。雲泥の差です。
特に夫婦ともに、精神面がかなり違います。妻も日中仕事ができますし、
睡眠時間も、今までよりは、とれていると思います。
私自身も、疲れて大変そうな家族を見て、申し訳ない気持ちでいっぱいでしたが、
穏やかに過ごせる日が増えました。
Ｑ２ ヘルパーさんを自薦で雇い、ヘルパーさんに自分で指導していくというのは、
実際大変ですか？
どこまで言っていいのか？など、迷うこともありますが。
こればかりは、慣れもあると思います。おもいやりが、お互いに必要だと思います。
基本は、言いたいことは言いますが、感謝の言葉も、たまに織り交ぜながら、
お願いしています。
大変なこともありますが、我が家では、涙が流れるほど笑ったりもあります。
Ｑ３ 重度訪問介護の制度の課題があるとすれば、何だと思いますか？
市町村によって、認定が取れる差がありすぎること！！これにつきます。
私の知り合いの、ＡＬＳ患者さんの家族の方も、そうとう心労もかかえ、限界に
近い状態ですが、月88時間。
これでは、患者本人も家族も、生きる希望が見えなくなります。
Ｑ４ 今後、この制度を利用する方へのメッセージ・アドバイス等はありますか？
国の障害者のための制度です。こんな自分たちが使ってもいいのか？
など、遠慮せずに、どれだけ大変なのかを、事細かく資料にすることは必要だと
思いますが、申請してほしいです。
もっと、事例が増えていけば、どんどん後に繋がり、全国に広がっていくと
信じています。
Ｑ５ Ⅿさんの今後の目標、夢は何ですか？
動けなくても、アドバイスだけでも、ＡＬＳ発症前から言っていた、生涯美容師です。
6歳の子供の子供。孫もみたいです。
そのころには治療薬も出来て、妻・息子・嫁・孫と、手をつないで歩くこと。
障害者が、普通に生きていけるように、１人でも多くの方に理解してもらえるように
ブログなどでも、発信し続けたいです。
以上が、掲載内容です
本当に。。。市町村格差をなくして、全国統一で。
スムーズに使えるようになれば
もっと、生きる希望を持てる人も増えるのに。。。
